Jully's Gallery

写真の勉強中です。感想を聞かせてね。

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少しでも沢山の方々に知っていただきたい



ムコ多糖症

(日本は300人位発病)という謎の病気
小さい子供に見られる病気で、発症すると殆どの子供が、10歳から15歳で亡くなります

しかし認知度が低い為に国からの認可が出ません

欧米では新しい安全治療法が開発されて許可されています

5、6歳の子供達が生きる為に厚労省に出向き必死で頭を下げています

こんな子供達を救うにはメディアやブログで認知度をあげること

多くの人に知ってもらう為GREEユーザーの方宜しくお願いします

舛添厚労大臣が10月に承認すると九月二日のテレビにて発言しました

有言実行であって欲しいものです





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コメント

おはようございます♪
ムコネットワークのHPを少し見てみました。アーティストなどが支援しだし、少しずつですが光が差しているようですね。ただ、時間がない子供達を前に厚生省の怠慢は如何なものかと思います。何か出来ることがあれば良いのでしょうが、無力ですね・・・。少しでも伝播することが、唯一の手助けなのかもしれません。
それでは!!

FSK-JP さん

ありがとうございます
私も今回初めてそういう病気の事を知りました
色々な病気で闘っている方々がいるのだと思いました

ムコ多糖症と言う病気があることは、以前テレビで放映されていたので知ってはいたのですが、HPを拝見してあらためて心に響きました。
残された時間が少ない子どもたちに一日でも早く光が射すように祈るのみです。

hanakoさんへ

ありがとうございます
少しでも沢山の方々に知ってもらえるだけで嬉しいです
これからもよろしく~

こんばんは!
私も以前、病気について、テレビで観た事があります。
日本は何においても認可が下りるのに時間がかかり過ぎると感じます。
法制度の問題において、規制が多すぎるからでしょうか?
難病と闘っている方々にとっては、一日が勝負なので
早く助けてあげてたいですね。

takacさんへ

はい
ありがとうございます
沢山の方々のお力がきっと戦い苦しんでいる子供たちに光と勇気を与える事が出来ると思います
そしてまたその子供たちからもたくさん学ぶことがあるのだと思うんです

昨夜のテレビで薬が認可されたと放映されていましたね。
遅かったのは否めませんが良かったですね。

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カメラの事は何もわからないけれど、綺麗な写真を見るのが好きだった。
私もそんな風に撮って見たいとはじめました。
思ったままに、ただシャッターを押している私だけれど、いつかは上手くなりたいと願いながら、

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